A beszélgetést dr. Hajdu István, a Munkacsoport vezetője nyitotta meg. Bevezetőjében kiemelte, hogy az eszmecsere témája már hosszabb ideje foglalkoztatja a hazai és a nemzetközi biztosítási közvéleményt, a jogvédőket és a génkutatással foglalkozó szakembereket, valamint nem utolsósorban a biztosítási jogászok nemzetközi szervezetét, az AIDA-t is.

Magyarországon 2004. évben törvénytervezet készült a humán genetikai adatok védelméről, valamint a genetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól. E tervezet előkészítése már 1999-ben megkezdődött. A tervezet rögzítette, hogy genetikai vizsgálat csak diagnosztikus, prevenciós, illetve terápiás célból végezhető és szoros adatvédelmet kívánt bevezetni. A biztosítást érintő főbb rendelkezések szerint:a.) genetikai tulajdonságai alapján senkit sem érhet hátrányos megkülönböztetés,b.) a biztosítók nem gyűjthetnek genetikai adatokat, bár a törvény meghatározott szolgáltatások esetén kivételt tehet,c.) genetikai adatokat nem szabad felfedni biztosítási társaságok számára, kivéve törvényben meghatározott eseteket, vagy ha az érintett személy beleegyezik az adatközlésbe,d.) a biztosítók csak törvényben meghatározott esetekben kérhetik genetikai teszt elvégzését, illetve korábbi teszteredmények feltárását.Bár a tervezetből nem lett törvény, mégis hatást gyakorol a biztosítási szakmára és környezetére. Néhány európai ország teljes vagy részleges tilalommal állít akadályokat az egyénileg azonosítható génadatok biztosításban való felhasználhatósága ellen.Végezetül a bevezető utalt arra, hogy a biztosítási jogászok világszervezete annyira fontosnak és időszerűnek találta a géntechnológiai adatok és a biztosítás összefüggését, hogy ez év októberében Buenos Airesben tartandó világ kongresszusán napirendre tűzte azt. Az AIDA kérte nemzeti szekcióit - véleménye kialakításához - az általa összeállított kérdőív kitöltésére és a saját álláspontjuk kialakítására. Az eszmecsere a nemzeti szekció véleménye kialakításához is hozzájárulhat.

A bevezető előadásokat Dr. Sándor Judit (Közép-európai Egyetem, Central European University tanára ), Dr. Majtényi László (ügyvéd, a korábbi adatvédelmi biztos), Juhos András (aktuárius, UNIQA Biztosító Rt. Igazgatóságának tagja) és Dr. Váradi András (biokémikus, Magyar Tudományos Akadémia Enzimológiai Intézete tudományos kutatója) tartották.

Dr. Sándor Judit előadásában először a genetikai adatok sajátosságait és az erre vonatkozó nemzetközi normákat ismertette. Kiemelte, hogy a genetikai adat esetenként nem csupán kezelhető, megelőzhető betegségekre utalhat, de olyanokra is, amelyekkel szemben jelenleg semmiféle kezelés, megelőzés, életmódbeli javaslat nem áll rendelkezésre. A fent említett tulajdonságokból nyilvánvaló, hogy a genetikai adat komoly hatással lehet az egyén életmódjára, életvezetésére, párválasztására, gyermekvállalására, pályaválasztására, sőt tanulási ambícióira is. Ha bárki kíváncsi és felkészült a genetikai jellemzőivel való szembenézésre, és sorsának e koordináták közötti alakítására, elvileg szabadon dönthet a genetikai vizsgálat elvégzéséről. Jogi szempontból világszerte inkább az a kérdés, hogy milyen célokra használható fel a genetikai adat. A genetikai információk sok esetben fontosak a társadalom számára is, hiszen betegségek kialakulásának, kezelésnek jobb megértését, eredményességét növelhetik. Persze nyomós gazdasági érdekek is húzódhatnak a genetikai kíváncsiskodás mögött. A munkáltatókat, biztosítókat komolyan érdekelhetik munkavállalóik, pályázóik, ügyfeleik genetikai adatai kockázatcsökkentés vagy éppen az optimális munkaerő-kihasználás érdekében. Tudnunk kell, hogy a genetikai ismeretek révén „átláthatóságunk” egyre nő. Fontos információk nyerhetők rólunk és családunkról halálunk után is, hiszen bár testünk elpusztul, génmintáink az adatbankban továbbra is tanulmányozhatók. Ezáltal olyan genetikai jellemzők tudhatók meg, amelyek a kutatásban részt nem vevő, de még élő családtagokat is érinthetik. Sándor Judit kiemelte, hogy az üzleti biztosítások kockázati közösségen alapulnak. Éppen ezért a biztosítónak komoly érdeke fűződik ahhoz, hogy a biztosítandó személy jövőbeni kockázatait a lehető legpontosabban előre felmérje. Európa nagy részén az egészségügyi szolgáltatások szolidaritáson nyugvó általános biztosításon alapulnak, ebből következően itt egyelőre csekély jelentőséggel bír a genetikai kockázat felmérése, hiszen ez amúgy sem eredményezne magasabb díjszabást vagy a biztosításból való kizárást. Az élet, baleset és munkaképtelenség esetére kötött biztosítások esetén merőben más a helyzet. Itt általános jogi alapelv az uberrimae fides, amely a legmagasabb szintű bizalmat feltételezi a szerződéses partnerek között. Ebből fakad az, hogy a biztosítandó személy nem hallgathat el semmiféle olyan információt, amely a kockázat felmérésében jelentőséggel bírhat (McGleenan, Wiesing and Ewald, 1999). Ha tehát valaki olyan genetikai „lelettel” rendelkezik, amely érinti az életbiztosításban a biztosító által vállalt kockázatot, akkor elvileg nem hallgathatja el azt az információt a biztosító előtt (Doherty and Posey, 1998). Adódhatnak olyan esetek is, amikor a genetikai teszt éppenséggel kedvezőbb biztosítási díjtételt jelenthetne az érdekelt számára a hagyományos módon kalkulált díjhoz képest. Ha például a biztosító által szerepeltetett egészségi állapotra vonatkozó kérdések között a családban előforduló betegségek kedvezőtlen képet vetítenek elő, de genetikai teszt révén bebizonyosodik, hogy a biztosítandó személy mégsem hordozója a betegség kialakulásáért felelős génnek, akkor ezzel megmenekülhet a magasabbra becsült kockázat miatt kiszabott díjtól. Az Oviedói Konvenció 12. Cikkelye értelmében prediktív genetikai teszt megfelelő genetikai konzultáció alapján és kizárólag egészségügyi vagy tudományos kutatási célból végezhető. E szerint a biztosító nem kötelezheti a biztosítandó személyt arra, hogy genetikai vizsgálatnak vesse magát alá. Igaz, ezzel a probléma még nem teljesen megoldott, mert azon kevesek, akik rendelkeznek már kedvezőtlen genetikai „lelettel”, hátrányba kerülhetnek a biztosítás során. Ha ezt a cikkelyt és az adatvédelmi normákat egymásra vonatkoztatjuk, akkor viszont az adatfelvétel célhoz kötöttségéből következik, hogy a már keletkezett adatot más célra legfeljebb csak az érdekelt külön engedélyével lehet felhasználni. A másik probléma - hangsúlyozta Sándor Judit -, hogy a biztosítók meglehetősen széles körben kérnek egészségügyi információt ügyfeleiktől. Bár az egészségügyi adatok túlnyomó része hagyományos egészségügyi információra kérdez rá, azonban egyre több ilyen információ bír majd a jövőben genetikai jelleggel is. Azaz, amint egyre többet tudunk az egyedi betegségek genetikai hátteréről, úgy erősödik a genetikai komponens ezekben az adatokban. Érdemes felfigyelni arra, hogy a hazai életbiztosítók már régóta érdeklődnek a családban előforduló betegségekről. A szülők, testvérek által megélt életkorról, sőt, az elhalálozás okáról is. Ez tulajdonképpen már egyfajta genetikai adatnak tekinthető, hiszen nem az érintett egészségügyi adatait veszi csak alapul, hanem mérlegeli a családi anamnézist is. Bár az egyes biztosítók esetében az egészségügyi lap más és más, de előfordul, hogy kifejezetten öröklődő betegségek családi előfordulására kérdeznek rá. Nyilvánvaló, hogy ezekre az adatokra azért kíváncsi a biztosító, mert a jövőbeni egészségügyi állapot előrebecslése nagyon is hozzátartozik a biztosítási szemlélethez. Egyes biztosítók kizárólag otthoni környezeti hatásként értékelik az adatokat, míg mások közvetett bizonyítékként a magasabb egészségügyi kockázatra. Ha például rákos megbetegedés, cukorbetegség halmozottan fordul elő a családban, ez a tény kihatással lehet a megkötendő életbiztosításra. Elméleti bevezetője után Sándor Judit beszámolt a hazai biztosítóknál 2001-ben végzett kutatásáról is. A kutatás során egy előzetesen elkészített kérdőív alapján igyekezett feltárni, hogy miként kezelik a hazai biztosítók az egészségügyi és genetikai adatokat. A kutatás során, 14 Magyarországon működő, nagyobb biztosítótársasággal készített interjút. Egészségügyi nyilatkozattal a biztosító azt kívánja, minél pontosabban meghatározni, hogy vajon a leendő biztosított egészségi állapota alkalmas-e arra, hogy az adott biztosítónál biztosítva legyen, illetve ha alkalmas, akkor milyen feltételek szerint. Érdemes még megjegyezni, hogy a férfiak és a nők egészségügyi kockázatának elbírálása a személybiztosítások területén eltér egymástól. Az ügyfelek biztosítási ajánlatát a kockázatelbírálók többnyire az egészségügyi nyilatkozatok alapján sorolják be a megfelelő kockázati osztályokba, illetve utasítják el, ha úgy ítélik meg, hogy a leendő ügyfél egészségügyi állapota a biztosító szempontjából túl kockázatos. Amennyiben a biztosítás típusa, az ügyfél életkora, vagy a biztosítási összeg nagysága miatt orvosi vizsgálat elvégzését kívánja meg a biztosító, akkor az ügyfél kockázatát az orvosi vizsgálat és az egészségügyi nyilatkozat együttes értékelésével állapítják meg. Az ajánlattevő ügyfélnek a biztosítás megkötése érdekében a valóságnak megfelelően kell kitöltenie az egészségügyi nyilatkozatot. Az ügyfél közlési kötelességét a Ptk. biztosítási szerződésekre vonatkozó szabályai írják elő. Amennyiben a biztosított nem a valóságnak megfelelően tölti ki az egészségügyi nyilatkozatot, tehát megsérti közlési kötelezettségét, akkor a káresemény beálltakor a biztosító kötelezettsége nem áll be, kivéve, ha bizonyítják, hogy az elhallgatott tény, vagy a valóságnak nem megfelelő nyilatkozat nem hatott közre a biztosítási esemény bekövetkezésében. Az egészségügyi nyilatkozat a biztosító kockázatának elbírálásához, illetve fizetési kötelezettségének megállapításához nélkülözhetetlen. Hiszen a nem invazív és egyszeri orvosi vizsgálatok nem elegendőek a valós kockázat megállapításához. Továbbá az orvosi vizsgálatok jóval költségesebbek, és az egészségügyi nyilatkozatokra vonatkozó közlési kötelezettség törvényi előírása is jobban szolgálja a biztosító érdekeit.

Az egészségügyi nyilatkozatok többsége tartalmaz ún. egyéb rovatokat is, ahol az ügyfélnek arról kell nyilatkoznia, hogy esetlegesen más, kifejezetten meg nem nevezett betegségei, rendellenességei, vagy vizsgálatai voltak-e. Az egyéb rovatok jogi megítélése a közlési kötelezettség szempontjából nem egyszerű. Közlési kötelezettséget sért-e valaki, ha olyan betegségét nem említi, amelyet nem tart betegségnek, illetve olyan vizsgálatát nem említi, amelyet ugyan tudott, de elfelejtett, s mivel konkrétan nem kérdeznek rá, nem jut eszébe. Valamint orvosi képzettséggel nem rendelkező ügyfeleknek sokszor nehéz eldönteni, hogy egyes idegen szóval elnevezett betegségek pontosan melyik betegségcsoportba tartoznak, pl.: egyik biztosító az allergiás megbetegedéseket légzőszervi betegségként tüntette fel. Nem valószínű az sem, hogy az ügyfelek tisztában vannak az „egyéb idegrendszeri betegségek” kategóriája alá tartózó betegségekkel. Az egészségügyi nyilatkozatok nagy részét nehéz a leendő biztosítottaknak segítség nélkül kitölteni, a tét viszont nagy, mert ha félreértés miatt hibásan tölti ki az ügyfél az egészségügyi nyilatkozatot, akkor egyes esetekben a biztosító fizetési kötelezettsége nem áll be. Végül idetartozhat az a probléma is, ha valakinek genetikai vizsgálati eredményei vannak, azokat az egyéb rovat alatt közölnie kell-e a biztosítóval, illetve ennek eredményeképpen be kell-e mutatni ilyen vonatkozású leleteit.

A kutatás során kiderült, hogy a biztosítók által használt egészségügyi nyilatkozatok szinte minden esetben tartalmaznak olyan kérdést, amelyek a családban előforduló betegségekre kérdeznek rá. Csak azok a nyilatkozatok nem kérdeznek erre rá, amelyeket kis biztosítási összegű ajánlatok esetén kell kitölteni. S ezek a kérdések tágabb értelemben már genetikai adatnak minősülhetnek. A családi anamnézisre vonatkozó kérdések közül egyesek csak az egyenes ági rokonok, azaz a szülők betegségeire, míg más kérdések a szülők, a testvérek, sőt a házastársak betegségeire is kíváncsiak. Egyes biztosítók nem csak a családban előfordult betegségekre, hanem a családtagok esetleges halálának okára is rákérdeznek. Sok egészségügyi nyilatkozaton már az első kérdés a biztosított családi kórtörténetére vonatkozik („Tud-e vérszerinti rokonságában valamilyen örökletes betegségről?”), sőt van olyan egészségügyi nyilatkozat, ahol több kérdés is vonatkozik a biztosított családjára, pl.: „ Halt-e meg egyenes ági rokona szív és érrendszeri vagy daganatos megbetegedésben 50 évesnél fiatalabb korban?” illetve „ Kérdések a rokonságról”. Ezen belül ez a biztosító szülők és testvérek életkorára, egészségügyi állapotára, esetleges halálának időpontjára, okára kérdez rá, valamint arra, hogy hány éves korában halt meg az adott rokon. Általában a családi anamnézis önmagában nem befolyásolja az ügyféllel kötendő szerződést, csak akkor, ha az ügyfélnél is előfordulnak betegségre utaló leletek. A családban halmozottan előforduló betegségek általában nagyobb óvatosságra intik a biztosítókat, de ilyen esetben is csak akkor emelnek díjat vagy módosítanak szerződést, ha az ügyfél sem egészséges.

Az ügyfeleknek az egészségügyi nyilatkozat kitöltésekor gondot okozhat az, hogy esetleg nincsenek tudatában annak, hogy mely betegségek örökletesek. Mankóként a biztosítók általában felsorolják, hogy a biztosított különösen a daganatos, szív és érrendszerrel kapcsolatos megbetegedésekre, az epilepsziára, a depresszióra, magas vérnyomásra, cukorbetegségre, vérzékenységre és elmebetegségre legyen figyelemmel. Sok esetben azonban a családtagok nem is tudják egymásról, hogy depressziósak, sőt azt sem, hogy saját maguk azok. Ilyen esetekben a közlési kötelezettség megfelelő teljesítése kérdéses lehet. Az egyik biztosító orvosa szerint: „A családban előforduló betegségek közül igazán csak ötféle betegségnek van jelentősége és ennek is csak akkor, ha halmozottan fordul elő. De ilyen halmozott előfordulás esetén is csak 20% esély van arra, hogy a leszármazottnál előfordul azonos betegség, a többi 80%- a körülményektől függ. Tehát ebben az esetben azt lehet biztosan megállapítani, hogy az ügyfél, akinek a családjában ezen öt betegség közül az egyik halmozottan előfordul, az inkább lehet olyan beteg, mint az, akinek a családjában ez a betegség nem jelenik meg.” Ennek ellenére egyes biztosítók a családban előforduló betegségeknek önmagukban is jelentőséget tulajdonítanak, így az egyén tágabb értelemben vett genetikai adatai alapján a biztosítás szempontjából más elbírálás alá esik. Egyik biztosító például úgy nyilatkozott, hogy „ A szülői és a testvéri anamnézis önmagában befolyásolhatja a fizetendő biztosítási díjat, illetve a biztosítási szerződést.” A policisztás vesebetegség esetében például, ha a biztosított 34 éves elmúlt és a családban van ilyen betegség, akkor a biztosítottat nagyon részletes vesevizsgálatnak vetik alá, és ha találnak valamilyen a betegségre utaló rendellenességet, akkor nem kötnek szerződést, viszont ha nem találnak a biztosítottnál semmilyen a betegségre utaló rendellenességet, akkor standard díjjal megkötik a szerződést. Abban az esetben, ha a biztosított még nem múlt el 34 éves, és családban előfordult policisztás vesebetegség, a biztosított, amíg el nem éri a 34. életévét és negatív eredményű vesevizsgálaton át nem esik, addig emelt, ún. prémium díjas biztosítást köt vele a biztosító. Egy másik biztosító szerint „ A szülői és a testvéri anamnézis önmagában befolyásolja a fizetendő biztosítási díjat, illetve a biztosítási szerződést. A biztosítandó személy szüleinek illetve testvéreinek a betegségei számítanak, amennyiben 60 éves koruk előtt meghaltak, vagy betegek.” A fenti két biztosítón kívül több biztosító is nyilatkozott úgy, hogy a családi anamnézis önmagában elegendő, hogy 10-15%-os díjemelést, vagy csökkentett biztosítási összeget, elhalasztott szerződéskötést vagy végső esetben a szerződéses ajánlat elutasítást vonjon maga után.

A megkérdezett biztosítók közül csak egy biztosító egészségügyi nyilatkozata tartalmazott kifejezetten genetikai vizsgálati eredményre vonatkozó kérdést. Ez a biztosító 2001-ben készített egy teljesen új egészségügyi nyilatkozatot, amely a 20. kérdésben tartalmaz genetikai tesztre vonatkozó kérdést : „Végeztek-e Önnél genetikai tesztet? Ha igen, annak eredménye:……..”. Ez a kérdés a Sidney-ben 2001-ben megrendezett, ún. ICLAM (International Committee for Life Disability and Health Assurance Medicine - Élet- és Egészségbiztosítási Orvosok Nemzetközi Társasága) konferencia hatására került bele az egészségügyi nyilatkozatba. Ennek a biztosítónak az egészségügyi nyilatkozatát a biztosító vezető orvosa készítette el, aki a hivatkozott konferencián részt vett. Az egészségügyi nyilatkozatokban ezen kívül is voltak olyan egészségügyi adatok, amelyek az ügyfelek jövőbeli egészségügyi állapotára utaltak. Az egészségügyi nyilatkozatokkal kapcsolatban tehát megállapíthatjuk, hogy a biztosítótársaságok nyilatkozatai sok hasonlóságuk ellenére jelentős mértékben eltérnek egymástól. Megfigyelhetjük, hogy e tekintetben a biztosítók nem követnek egységes irányelvet. Viszont szinte valamennyi egészségügyi nyilatkozat tartalmaz tágabb értelemben vett genetikai adattal kapcsolatos kérdést a családi anamnézisre történő rákérdezéssel. Az ügyfél családjában előforduló betegségek biztosítónként eltérő mértékben érintik az ügyfelek biztosítási ajánlatát. Konkrét genetikai vizsgálattal kapcsolatos kérdést a megkeresett 14 biztosító közül azonban csak egy biztosító egészségügyi nyilatkozata tartalmaz, amelyre azonban pozitív választ a kutatás befejezéséig még senki sem adott.

A biztosítókkal készített interjúk alapján úgy tűnik, hogy a biztosítók többsége örömmel fogadná az ügyfelek genetikai adatait, amelynek ismeretében pontosabban meg lehetne határozni a leendő biztosítottak életesélyeit, egészségügyi kockázatát. Egyelőre azonban a biztosítók még nem készültek fel genetikai adatokkal kapcsolatos ismeretekből. Az egyik biztosító vezető kockázatelbírálója szerint: „A biztosító mindenkori érdeke, hogy az ügyfél ossza meg az összes általa ismert információt a biztosítóval, tehát, amit az ügyfél tud magáról, azt mondja el a biztosítónak is, hogy ezzel a biztosító elkerülje a számára legveszélyesebb jelenséget: az ,antiszelekciót'. Nem alakult ki tehát egységes álláspont a tekintetben, hogy az ügyfél köteles-e közölni a biztosítóval a már meglévő genetikai vizsgálatainak eredményét. Volt olyan vélemény, hogy a már meglévő genetikai adatokat az ügyfelek kötelesek a biztosítóval közölni. Egy másik biztosító álláspontja szerint viszont „amennyiben a biztosító figyelembe venné a már meglévő genetikai teszteredményeket, akkor a biztosítás során létrejövő, biztosítottakból álló veszélyközösségben hátrányos helyzetbe kerülnének azok, akik rendelkeznek ilyen genetikai adatokkal”. A biztosítók többsége azonban a már meglévő genetikai információk közlési kötelezettsége mellett foglalt állást. Ugyanakkor az Oviedói Konvenció 12. Cikkelye értelmében prediktív genetikai teszt megfelelő genetikai konzultáció alapján és kizárólag egészségügyi vagy tudományos célból végezhető. E szerint a biztosítók nem kötelezhetik a biztosítandó személyeket arra, hogy genetikai vizsgálatoknak vessék alá magukat. […] Sok országban a biztosítók önkéntes moratórium alapján tekintenek el attól, hogy rákérdezzenek ügyfeleik genetikai adatára. Magyarországon a biztosítók nem fogadtak ilyen moratóriumot, sőt a kutatás befejezésig a MABISZ keretein belül erre irányuló kezdeményezések sem voltak.Összegzésképpen megállapíthatjuk, hogy a biztosítók egyelőre Magyarországon nem alakítottak ki egységes álláspontot a genetikai információk biztosítási szektorban történő felhasználásáról. Sem moratóriumot, sem egyéb erre vonatkozó etikai kézikönyvet (Code of Practice) nem dolgoztak ki a biztosítók, illetve szövetségük sem. A MABISZ, illetve a MÉBOT keretein belül azonban már foglalkoznak a szakemberek ezzel a problémával.

Genetikai tesztre vonatkozó információk egyelőre még - eltekintve egy kivételtől - nem találhatók a biztosítók egészségügyi nyilatkozataiban. A magyarországi biztosítók várhatóan felzárkóznak nyugat-európai társaikhoz, ahol egyelőre moratóriumok, jogszabályok és etikai irányelvek rendezik a genetikai információk biztosítók által történő felhasználását.

Előadásának végén Sándor Judit utalt a humán genetikai adatok védelméről, valamint a genetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló törvénykoncepció 2004. évi tervezetére. Ez a törvénytervezet tartalmazta, hogy a biztosítók nem gyűjthetnek genetikai adatokat a biztosítottjaikról vagy a biztosítási ajánlattevőkről, illetve nem kérhetik, hogy szövetmintákat vagy DNS leírásokat szolgáltassanak számukra. A biztosító csak akkor kérdezhet rá már meglévő genetikai adatra, ha ezt a törvény kifejezetten megengedi, és csak meghatározott, emelt szintű biztosítási szolgáltatás esetén. Törvénykoncepció ugyancsak kimondta, hogy a biztosítók nem alkalmazhatnak prediktív genetikai adatokon alapuló diszkriminatív biztosítási feltételeket és preferenciális tarifákat, illetve nem alkalmazhatják korlátozó módon a biztosítási eseményeket a különböző genetikai kockázatokkal rendelkező személyek esetében. A koncepció nem vált törvénnyé, de tartalma már bepillantást enged egy jövőbeli szabályozás alapelveibe.

Majtényi László a genetikai adatvédelem (az új tudás és az új technológia adatvédelmi implikációi) nézőpontjából közelítette meg a génkutatás és a biztosítás témakörét.

A genetikai adatok kezelése az adatvédelmi jogvédelem igényének és szerkezetének működésébe enged bepillantást (talán valamelyest az általános értelemben vett emberi jogokéba is). Tetten érhető ebben az általános félelem az újtól, ami, ne tagadjuk, sajátja az adatvédelmi felfogás főáramának, és a haladás kritikátlan kultusza, ami pedig a technokrata gondolkodás sajátja1. Mindkettő következménye a racionális és nem ésszerű megfontolások együttlétezése. Az ilyen ügyeknek van általános menetrendje. Részben nyomon követhetjük, részben modellezhetjük a történéseket: az alapjogi fundamentalizmustól2 a felhasználás garanciáit követelő óvatos hátrálásáig módosuló, előttünk kibontakozó viszonyt, képviselőinek viselkedését az autonómiánkat, a magánéletünket fenyegető új tudományos felismerések és az ebből fakadó új tudások és technológiák megjelenésekor. Pusztán a genetikai adatok megismerhetőségével a személyiség kiterjedésének dimenziói is megváltoznak, ami új fénybe von unt helyzeteket, olykor elsőre viccesnek tűnő következményekkel is komolyan kell számolnunk, át kell gondolnunk olyan helyzeteket, amelyekre nem is számítottunk. A német (és tegyük hozzá a magyar) joggal teljes összhangban a kieli tartományi adatvédelmi biztos egyik állásfoglalása rámutatott3, hogy a bölcsődei, pelenkából származó gyerekkaki is az adatvédelmi jog hatálya alá tartozó személyes adatot tartalmazó adathordozó. Az előadó hozzátte, hogy egyetlen vércseppünk, az ajkunkról a kocsmai poháron vagy a fodrászüzletben, a kozmetikai szalonban hagyott bőrhám, köröm, hajhagyma ugyanezeket a problémákat vetik fel. (A jogi problémát, ha tetszik, súlyosbítja az is, hogy a magyar adatvédelmi jog a némethez hasonlóan a személyes adat abszolút fogalmát alkalmazza, azaz attól függetlenül tekint bármely információt személyes adatnak, hogy az adatkezelő - esetünkben a bölcsőde, kocsma, fodrászüzlet - képes-e azt értelmezni.) Ha valaki felkészült és akarja, ezekből az „adathordozókból” feltárhatja genetikai állományunkat, ami félelmetes hatalmat jelent kezében. Majtényi László szerint Sándor Judit ezekre a fejleményekre utalva éles elméjű felismerést tesz, amikor azt mondja, hogy míg az eutanázia és az abortusz-típusú privacy-tárgyak az élet határait, a genetikai privacy a test határainak bizonytalanságát tárgyalja, sőt provokatívan, de nem egészen indokolatlanul a test újsütetű halhatatlanságának kérdését is megpendíti, mert az örökítőanyagunk információtömegét jártunkban-keltünkben szórjuk szét magunk körül. Másfelől porladó testünkbe zárt akár töredezett DNS darabjaiból is sokáig kirakható az örökítőanyagba zárt információ, mely beláthatatlan időtávban túlélheti élő személyünket4. Ugyanez megtörténhet laboratóriumokban is, még nagyobb biztonsággal. Az adatvédők Észak-Amerikában, különösen a fejlettebb adatvédelmi kultúrával rendelkező Kanadában a 80-as évektől figyelmeztetnek arra, hogy a munkaerőpiacról a nem megfelelőnek minősített genetikai háttérrel rendelkezők (ráadásul itt az emberi alrasszok valamelyikéhez tartozás is felmerült genetikai kockázati tényezőként, mert autógyárak úgy vélték, hogy valamelyik indián nép fiai az autógyárak festékműhelyeinak szennyezett levegőjétől gyakrabban betegszenek meg, mint mások). A veszély tehát abban áll, hogy genetikai alfákra, bétákra és gammákra oszlik majd egyszer a társadalom. A genetikai tesztek ugyanakkor - pár kivétellel - mostani tudásunkkal valószínűségeket jeleznek, ritkábban pontosan beütő végzetet, amelyek kimenetele a táplálkozástól a bennünket érő stresszig sok egyéb tényezőtől is függ. Léteznek ugyan monogenetikus, azaz egy gén által biztosan kiváltott betegségek, de ezek elég ritkák. A genetikai vizsgálatok eredményeként valószínűleg természettudományosan is tévesen „kialakulhat az 'alkalmazhatatlanok', a 'biztosíthatatlanok' osztálya, olyan embereket, akik a 'nemkívánatos' tulajdonságok hordozói, akiket skarlát betűvel bélyegeznek meg, és e bélyeget ők generációról generációra örökítik tovább”5 - írják jeles É-amerikai privacy-védők. Aki olvasott a privacy közgazdasági elméletéről, hozzáteheti, hogy a szép új világban ezek a csoportok akár a biológiai reprodukcióból is kiszorulhatnak, mert miért is ne igényelhetne bárki genetikailag tökéletes házastársat, de ugyanezen az alapon az anyák genetikailag hibátlan magzatra is igényt tarthatnának. Kongathatjuk a vészharangot. Megszűnik az emberi sokszínűség, mert, hogy csak egy példát említsek, mi marad a kultúrából, ha például a depresszió-gén által „fertőzött” magzatot nem engednék megszületni. Ha ez bekövetkezne, a legszebb versektől fosztanánk meg magunkat, de talán azoktól is, akik megértik ezeket a verseket. Ennek alapján poszthumán kortól félhetnénk6. A vita ugyan nyitott, de valószínűbb, hogy a genetikai determinizmus, legalábbis erős megfogalmazásában, helytelen felfogás7.

A veszélyek azért nagyon is valóságosak. Csak drámaibb a boszorkányüldözés, ha a boszorkányhit hipotézisei tévedésen alapulnak. 1998. decemberében heves viták után fogadta el az izlandi parlament azt a törvényt, amely alapján az egész népesség genetikai, genealógiai, egészségügyi adatait egyetlen központ adatbázisba rendezik. A feladatra deCODE néven céget is alapítottak8, mely az államtól monopóliumot kapott ez a tőzsdére vitt cég, hogy a teljes adatbázisból nyert tudást értékesítse. Az izlandi genóma különösen értékes, a lakosság, a minimális migráció miatt, genetikai zártsága miatt kivételesen alkalmas génkutatásokra, a rossz gének útjának és mutációinak követésére. A terv szerint betegségeket, családtörténetet vetnek össze és génmutációkat, betegségeket okozó hibás géneket vadásznak így le. 1998-ban a az európai adatvédelmi biztosok Santiago de Compostelaban tartották éves találkozójukat, amikor az izlandi törvénytervezetet már benyújtották. Az értekezlet, melyen résztvettem és szegény izlandiak mellettem ültek, elfogadott egy nyilatkozatot, amely udvariassági formulában, de a terv elhagyását követlte, felhívta továbbá a figyelmet az anonimitás fontosságára, és arra, hogy a gazdasági érdekek nem lehetnek fontosabbak az eredeti egészségügyi célnál. Az érintettek opt-out tiltakozási jogot kaptak9, amit az Izlandi Legfelsőbb Bíróság jogi követelményként erősített meg. Ez az eset közvetlen előzménye az adatvédelmi biztosok 29-es munkacsoportjának10 a genetikai adatok felhasználásról szóló állásfoglalásának11. A nemzetközi fejlemények közül az Európa Tanács Oviedo-ban 1997-ben elfogadott egyezményt kell említeni, amely, amellett hogy az információs privacyt a genetikai beavatkozások esetén erősen hangsúlyozza, tiltja a genetikai diszkriminációt12 és csak gyógykezelési és tudományos célból engedi meg a genetikai vizsgálatokat. A számos korlátozás mellett az embereken végrehajtott beavatkozást csak korlátozottan, diagnosztikai és gyógyító célból engedélyezi. Az EU Alapjogi Chartájának 21. cikke ugyancsak tételesen tiltja a genetikai diszkriminációt. Az adatvédelmi biztosi munkacsoport szerint a genetikai adatokat ne ismerhessék meg olyanok, akik az érintettet hátrányosan megkülönböztethetik. Az EU sok államában hiányoznak a szektorális genetikai adatkezelési szabályok. A genetikai adatok jogosulatlan felhasználásának, a szabadsággal kapcsolatos kockázatai miatt, magas szintű jogi védelmet kell kapniuk. Ezek természetesen különleges adatok, melyek nem is kizárólag az egészségre vonatkozhatnak, hanem például etnikai eredetre is.

A genetikai adatok kezelésének a legelfogadhatóbb célja a diagnosztika és a gyógyítás, de ezeknek is feltétele a tájékozott beleegyezés. Külön problémát jelent, hogy az egyének genetikai információi bizonyos mértékben más egyénekre, biológiai rokonaikra is vonatkoznak (az egypetéjű ikrek ebben a vonatkozásban külön esetet jelentenek, jogaik különösen veszélyeztetettek, például egymás által).

Az olasz adatvédelmi hatóság 1999-ben úgy foglalt állást, hogy a leánynak az apa hozzájárulása hiányában is joga van, saját egészsége védelme érdekében, megismerni apja genetikai adatait. Ebben az összefüggésben a nem tudás joga „right not to know” különös értelmet és fontosságot kap és már a családon belül is nehéz, talán lehetetlen érvényesíteni. A munkacsoport álláspontja szerint általában meg kell tiltani, hogy a genetikai adatokat a munkáltatók és a biztosítók kezelhessék, de a szöveg ezt más helyen kategorikusan nem zárja ki, hisz garanciákról szól ezekre az esetekre. Hátrányt mindazonáltal a munkavállaló nem szenvedhet. A biztosítók úgy vélik, a genetikai adatok kezelése segíthet a kockázati tényezők elbírálásánál, ám a munkacsoport szerint meg kell tiltani, hogy a biztosítók genetikai adatokat kezeljenek. De ha mégis, csakis törvényi szabályozással, kivételes esetben. Több tagállam már kinyilvánította, jogszabályba foglalta, hogy genetikai adatok kezelése biztosítási célból nem jogszerű. Más országokban kifejezett tilalom hiányában a biztosítók közös megegyezésre és némi külső nyomásra moratóriumot hirdettek a genetikai adatok kezelésére. A genetikai adatok kiválóan alkalmasak biometriai azonosítónak. Ezekre bűnüldözési és egyéb célra az európai és a nemzeti jogszabályok, korlátozásokkal, lehetőséget adnak.

Azért még a legádázabb adatvédelmi biztosok sem tudják megakadályozni, hogy nyitogassák a kiskapukat, például a biztosítók is. Ilyenkor a hátráló jogvédelem a garanciákat kezdi emlegetni.„A munkáltatók és biztosítótársaságok általi kezelésük csak nagyon kivételes esetekben engedélyezhető, törvényi felhatalmazással, védelmet kell nyújtani a hátrányos megkülönböztetéssel szemben.” - mondják az európai adatvédelmi hatóságok vezetői, ugyanabban a dokumentumban, amelyben a genetikai adatok üzleti felhasználásának betiltását követelik. Hatáskörre is igényt tartanak, mikor is követelik, hogy azok az adatbankok, ahol genetikai személyes adatokat kezelnek, álljanak az adatvédelmi hatóságok ellenőrzése alatt, sőt már az üzembe helyezés előtt ellenőrizhessék azokat.

Majtényi László néhány következtetést is megfogalmazott. Kifejtette, hogy egyetért azzal a követeléssel, hogy a biztosítók és az élet-halál üzletben érdekelt más intézmények (a munkaadóktól a bankokon át a vállalkozásként működtetett idősek otthonáig széles a skála) ne kezelhessenek genetikai adatokat. Ugyanakkor azt is gondolja, hogy ez valószínűleg szélmalomharc. De nem haszontalan szélmalomharc, mert a jogvédőknek, a részleges vereségük elismerésével, végül majd engedményeket kell kicsikarniuk. Természetesen nem kétséges, hogy a gyógyításban, a betegségek prevenciójában, a diagnosztikában, a részkérdéseket illető komoly morális dilemmák mellett, a genetikai információkat az emberek szolgálatába kell állítani, azaz felhasználhatóak. A bűnüldözésben és a személyazonosítás terén máshol is, ma is használnak a törvények által is elismerten genetikai adatokat, bár ezek az alkalmazások az előzővel szemben már komolyabb vitákat generáltak.

Számára meglehetősen valószínűnek látszik, hogy a nem távoli jövőben (néhány évtized, talán annyi sem) minden újszülöttön (talán még a méhen belül) - remélhetőleg az anya tiltakozási jogát elismerve - elvégzett vizsgálat után, a gyermekre vonatkozó genetikai kockázati listát vehetnek át a szülők, és ennek kedvező tartalmával a játszótéren büszkélkednek majd egymás előtt a kismamák. (A vizsgálat jelenleg horribilis költségei nyilván zuhannak majd.)A biztosítók, melyek talán a leginkább érdekeltek, már nagyon régen kutatnak olyan információk után, amelyek révén az ügyfelek genetikai hátteréről informálódnak. Azok a kérdések, amelyek a felmenők élettartama, haláluk oka, a családban ismétlődő betegségek iránt érdeklődnek, csak azáltal relevánsak, hogy a genetikailag talán megörökölt kockázatokat segítenek kiszámolni. Azaz a biztosítási matematika szofisztikált módszertanával a kockázat kockázatát számolják. Ezek a kérdések genetikai adatokra vonatkoznak. Ugyanakkor cinkelt kártyával játszik az a biztosítási lobbista, aki azt javasolja, töröljük el a jogi tilalmakat most, vagy szüntessük meg a genetikai adatok használatára hirdetett moratóriumot, ám ha az eredmények kedvezőtlenek, utólag a biztosítók készek lesznek korlátozásokról tárgyalni. A tapasztalat szerint, gondoljunk a direkt marketingnek az adatvédelmet figyelembe nem vevő szerzett jogaira, nem ismerjük a varázsszót, amellyel a palackba visszaküldhető lenne a személyes adatokkal varázsló dzsin.

Juhos András aktuáriusi megközelítésben vizsgálta a biztosítás és a génkutatás viszonyát. Felvázolta, hogy a genetikával összefüggő újdonságok megjelenése előtt is már számos változás következett be, amely a kockázat elbírálással összefüggésben kihatással volt. Így pl. csökkent a csecsemőhalandóság, a várható élettartam drasztikusan javult (a legnagyobb mértékben a nőknél). A várható élettartam eltéréseiben megnövekedett jelentőségű a környezeti, kulturális, szociális tényezők szerepe, csökkent a csecsemőhalandóság. Az orvostudomány fejlődése következtében a kockázatelbírálás hagyományos eszköztára, az egyéni rizikó felmérése az orvosi szűréssel több adatot ad az elbíráláshoz, ennek ellenére a kockázatelbírálás szokásosan orvosilag mérhető adatokra, illetve az egyén szokásos tevékenységében (foglalkozás, szabadidős tevékenység) rejlő kockázatok felmérésére épít, míg egyéb ugyancsak releváns tényezőket (lakóhely, végzettség, népcsoporthoz tartozás) figyelmen kívül hagy.

A kockázatelbírálás alapelve: információs szimmetria. A biztosító kockázatkezelése az információs szimmetriára épít (polgári törvénykönyv 540. §, röviden : Ptk):540. § (1) A biztosított a szerződéskötéskor köteles a biztosítás elvállalása szempontjából lényeges minden olyan körülményt a biztosítóval közölni, amelyeket ismert vagy ismernie kellett. A biztosító írásban közölt kérdéseire adott, a valóságnak megfelelő válaszokkal a fél közlési kötelezettségének eleget tesz. A kérdések megválaszolatlanul hagyása egymagában nem jelenti a közlési kötelezettség megsértését.(2) A felek megállapodhatnak, hogy a biztosított és a szerződő fél a szerződésben meghatározott lényeges körülmények változását megfelelő határidőn belül köteles legyen a biztosítónak írásban bejelenteni.(3) A közlésre, illetőleg a változás bejelentésére irányuló kötelezettség megsértése esetében a biztosító kötelezettsége nem áll be, kivéve ha bizonyítják, hogy az elhallgatott vagy be nem jelentett körülményt a biztosító a szerződéskötéskor ismerte, vagy az nem hatott közre a biztosítási esemény bekövetkeztében.

A kockázatközösség - információs szimmetrián alapuló - érdekeinek érvényesítése, nemcsak a biztosító, de a biztosítottak érdeke is. Ellentétben a társadalombiztosítással - amelyre jellemző az egyenlőség és a szolidaritás, az azonos szolgáltatás - jövedelemarányos hozzájárulás mellett, valamint a kötelező jelleg -, a privát (üzleti) biztosítás más elveken alapul. Ezek a kölcsönösség (kockázat-közösség, „fair”-ség), és (a szabadon?) választható mértékű szolgáltatás - kockázatarányos hozzájárulás mellett. Bár ezeket az elveket természetesen nem lehet tisztán érvényesíteni, mégis lényeges, hogy a kockázatközösséghez az eltérő kockázatok stabil keveréke kell, valamint amellett, hogy csak szokásos és/vagy „társadalmilag elfogadott” osztályozás alkalmazható.

A genetika fejlődésével az utóbbi években a prediktív (azaz valamely betegség későbbi bekövetkezését előrejelző, nem pedig már meglévő, tünetekkel rendelkező betegséget diagnosztizáló) genetikai tesztek megjelenése, illetve ezek biztosító általi felhasználhatósága igen érzékeny és vitatott területté vált. Egyrészt e tesztek eredményének felhasználása a biztosítói kockázatelbírálás során az Európa Tanács az Emberi Jogokról és a Biomedicináról szóló 164-es számú Konvenciója 11. cikkébe ütközne, mely szerint tilos a hátrányos megkülönböztetés a genetikai örökség alapján. Másrészt, az ügyfelek oldaláról egy - még a tünetmentes fázisban elvégzett - pozitív eredményt mutató prediktív genetikai teszt nyilvánvalóan megnöveli a később súlyos beteggé váló egyén biztosításkötési hajlandóságát, azaz antiszelekcióhoz vezet. A még tünetmentes ügyfelek esetében ugyanis hagyományos kockázatelbírálási módszerekkel nem mutatható ki a betegség majdani biztos bekövetkezése. Itt érdemes megjegyezni, hogy sokan még a családi kórtörténet felhasználhatóságát is tiltani szeretnék. A prediktív genetikai tesztek eredményének biztosító általi felhasználhatóságának tilalma esetén a kockázatelbírálás alapját képező információs szimmetria elve sérül, az így szabad utat kapó antiszelekció pedig a magasabb kárgyakoriság miatt megemelkedő díjtételek következtében - végső soron - a kockázatközösség egészének érdeksérelméhez vezet. Az aktuáriusi megközelítés lényege pontosan annak a vizsgálata, hogy a kockázatközösséget érő antiszelekciós hatásokat tegyék mérhetővé, azokat kvantifikálják.

Az aktuáriusi modellek tipikusan a következő tényezők hatását vizsgálhatják:- pozitív prediktív genetikai teszteredménnyel rendelkezők esetén a normális biztosításkötési aránytól és összegtől való eltérés mértéke (antiszelekciós hatás: az érintettek nagyobb arányban kötnek biztosítást, illetve magasabb biztosítási összeget választanak)- a genetikai tesztek előfordulási gyakorisága- a vizsgált mutáció gyakorisága- milyen kockázatelbírálási lehetőségek vannak (mit tudhat a biztosító, van-e lehetőség családi kórtörténet bevonására)- milyen típusú biztosításról van szó (életbiztosítás, ápolásbiztosítás, jövedelemkiegészítő járadék biztosítás)A genetikai adatok felhasználása lehetséges következmények aktuáriusi megközelítése körében érdemes felidézni a brit megközelítést a prediktív genetikai tesztek felhasználhatóságáról. Az 1998.-évi megállapodás lényege: prediktív genetikai teszt-eredményeket csak akkor lehet használni, ha azt a (kormány által létrehozott) GAIC (Genetics and Insurance Committee) jóváhagyja. Az engedély feltétele életbiztosításnál 50%-os (másutt betegségbiztosításnál 25%-os) többletmortalitás, illetve többletkifizetés (járadék jellegű szolgáltatásoknál), minimum egy tartam-kor kombinációnál. Az aktuáriusi vizsgálatok során felmérték, hogy egy átlagos egyén mekkora többletmortalitás esetén produkál akkora várható kárt, mint egy tünetmentes egyén pozitív teszttel. Az eredmény: az életbiztosítást 2-10-szeres mortalitás jellemezte, mégis míg jövedelempótlásnál - a korai halálozás miatt - a hatás minimális volt. Végül a 18 benyújtott esetből csak a Huntington teszt eredményének felhasználását engedélyezték. E kóros elváltozás magas bekövetkezési valószínűségének tényét azonban nemcsak génvizsgálatból, hanem jobbára a családi kórtörténetből is lehet következtetni.

Az előadó érveket és ellenérveket sorakoztatott fel a genetika adatok felhasználásával kapcsolatban.

A biztosítói oldal érvei:

a) status quo megtartása: a kockázatelbírálás tradicionális szabadságának megtartása,b) antiszelekció elleni védelem: az információs szimmetriához való jog,c) versenyhátrány okozása: aránytalanul sok magasabb rizikójú egyén esetleges megjelenése valamely biztosítónál,d) ideológiai: a rizikó kockázat és az ár illesztése, a keresztfinanszírozási kényszer visszautasítása,e) fairség: a genetikai sérültek előnyben részesítése az egyéb növelt rizikójúakkal (például idősekkel!) szemben,f) működőképesség: a magas kockázatú ügyfelek úgy felhajthatják a standard díjat, hogy a normál kockázatúak már nem fizetik meg,g) a jövő bizonytalansága: noha a jelen helyzet kezelhetőnek tűnik, helyzetből korai a jövőre nézve következtetéseket levonni.

Ellenérvek:

a) társadalmi érzékenység, diszkrimináció ellenesség (nemcsak a genetikai rendellenességgel rendelkezőket kell védeni, de a genetikai „super class” sem kerülhet jobb helyzetbe a kockázatelbírálásnál),b) a közhangulat mindig az egyén, és nem a „gazdag” biztosító oldalán áll,c) a prediktív genetikai tesztek nem terjedtek el, így minimális a hatásuk a biztosítási piacra (nincs működésképtelenség és keresztfinanszírozás),d) a biztosítók kiválóan működtek (az esetenként önkéntes) tesztfelhasználási moratórium alatt, azaz annak ellenére, hogy nem vették figyelembe a genetikai teszt eredményeket a kockázatelbírálás során,e) az egyetlen hatékony érv az (erkölcsi) veszélyek; ún antiszelekció, azaz a biztosítottság csökkenti a kockázatkerülő hozzáállást, nőhet a kárgyakoriság, továbbá információt ferdíthetnek, vagy visszatarthatnak. A genetikai információ megléte növelheti, a hasonló jellegű veszélyeket. Kérdéses az antiszelekció gazdasági hatása; azaz az aktuáriusilag releváns (prediktív) genetikai tesztek számossága; e tesztek elterjedtsége (ára), továbbá a helyettesítő információk pontossága (pl. családi kórtörténet), az információ eltitkolásának lehetősége (törvényi szabályozás / társadalmi elvárás), feltárt eltitkolás esetén következmények alkalmazhatósága (pl. mentesülés; kizárás), a biztosítótársaság pénzügyi ereje lehetővé teszi-e, a kockázatvállalást a genetikailag fontos adatok ismerete nélkül,f) végső soron általános díjemeléshez vezethet.

Juhos András végezetül utalt az Európa Tanács az Emberi Jogokról és a Biomedicináról szóló 164-es számú Konvenciójára, amely kimondja a hátrányos megkülönböztetés tilalmát a genetikai örökség alapján. Megemlítette, hogy a prediktív genetikai tesztek tekintetében Európában gyakori az önkéntes korlátozás (moratórium), vagy a törvényi tiltás. Az egyetlen kivétel az antiszelekciós veszély elismerése nagyon magas (több százezer eurós) biztosítási összegek, illetve nagy összegű jövedelempótló, vagy ápolási járadékok esetén. Ilyenkor egyes - egyébként a tesztek alkalmazását tiltó - európai országokban engedik a prediktív genetikai tesztek eredményének figyelembevételét. Fontosnak tartotta kiemelni, hogy az európai gyakorlatban a prediktív (tünetmentes egyéneken végrehajtott) teszt eredményét nem veszik figyelembe, kivéve extrém magas biztosítási összegeknél (250 ezer € BÖ, vagy 30 ezer € járadék), Az előadó szerinte azonban a diagnosztikai tesztek (a már tünettel rendelkező egyéneknél a diagnosztikai tesztek) eredményei az európai gyakorlatban felhasználhatók.

Források:

[1] C.D. Daykin, D.A. Akers, A.S. Macdonald, T. McGleenan, D. Paul, P.J. Turvey: Genetics and Insurance - Some Social Policy Issues (2003)[2] Munich Re Group: Genetic Testing and Insurance - a Global View, 2nd edition (2004)[3] Munich Re Group: Geneletter 01 - Impact of Genetics on Insurance (2005)[4] Dr. Christoph Nabholz (Swiss Re): Do Genetic Tests Require Special Legislation (Bologna 2004)[5] Dr. Christoph Nabholz (Swiss Re): Genetics, Environment and Insurance (ICLAM 2004)[6] J. Lemaire (Wharton School, U. of Pennsylvania): Adverse Selection due ti Genetic Testing in Insurance Markets (ICLAM 2004)[7] C.D. Daykin: Current Issues in Genetics Affecting Health Insurance (The 2004 Healthcare Conference, U. of Warwick)[8] J.A. Lowden: Genomics and the Future of Insurance (The Storefront Genome, UCLA 2003)[9] Munich Re Group: Genetic Engineering - A Challenge for the Insurance Industry (2003)

Váradi András biokémikus, a Magyar Tudományos Akadémia Enzimológiai Intézete tudományos tanácsadója bevezetőjében arról szólt,hogy az emberi genom megismerése, az emberi gének nagy részének azonosítása a XXI. század kezdetének talán legnagyobb tudományos eredménye.

Ezt követően nagyon röviden áttekintést adott a humán genetika alapjairól. Az a genetikai információ, amely egy egyénben minden sejtosztódásnál megőrződik, és amely „tervrajzként“ tartalmazza a sejtek, a szervek és az egész organizmus működéséhez szükséges „biológiai tudást“ kémiai formában, a DNS molekula szerkezetébe írva tárolódik sejtmagban. A DNS kettős-spirál szerkezete teszi lehetővé, hogy a sejtosztódásnál a teljes tárolt információról pontos másolat készülhessen, és azt is, hogy ez az infromáció az egyik generációból a másikba átöröklődjék. Szerencsére egy faj (pl. az emberiség) minden tagja nem teljesen azonos DNS-állománnyal rendelkezik - ezért vagyunk genetikailag különbözőek - és ezek az apró különbségek magyarázzák meg azt is, hogy milyen betegségekre vagyunk fogékonyak.

Azok az súlyos öröklődődő betegségek, amelyek egyetlen génben előforduló „hibára“ (ezt a genetikában mutációnak nevezzük) vezethetők vissza, szerencsére viszonylag ritkák. A kérdéses gén azonosítása, a mutációk felderítése nagy tudományos és diagnosztikai jelentőséggel bír. De már az ilyen egyszerűnek tűnő esetekben is nagyon furcsa paradox helyzetek alakulhatnak ki. A saját laboratóriumuk gyakorlatából példát ismertetve elmondta, hogy bár molekuláris biológiai (alap)kutatásokkal foglakoznak, de emellett különféle klinikákkal és egészségügyi centrumokkal együttműködve már tizenöt éve munkálkodnak genetikai diagnosztikai programok kidolgozásán, laboratóriumi módszerek fejlesztésén. Az egyik igazán sikeres történet a pajzsmirigydaganatok egyik fajtájához kötődik. Ez a tumoros megbetegedés (tudományos neve MEN2) viszonlag ritka, de nagyon rossz kimenetelű. Az esetek mintegy ötöde az öröklődő forma. Az ilyen családokban - miután a beteg esetében sikerült a mutációt azonosítani - el kell végezni a tünetmentes családtagok genetikai vizsgálatát. Ugyanis ennél a kórképnél a mutáció öröklésének a valószinűsége 50% (domináns öröklődésmenet). A statisztikai adatok pedig azt mutatják, hogy aki ilyen mutációval születik, annál szinte teljesen biztosan ki fog alakulni ez a rákbetegség. Jogos kérdés: akkor mi az értelme a genetikai diagnosztikának? Erre nem mindig könnyű válaszolni, de a MEN2 pozitív példa. Azok a családtagok, akik nem örökölték a mutáns gént, mentesülnek a lelki terhektől, a rettegéstől, és a gyakori szűrővizsgálatok nyűgétől. De lehet-e segíteni azokon, akik a veszélyt hozó mutációval születtek? Az Európai Unió országai a MEN2 esetében még a kilencvenes évek legvégén olyan ajánlást tettek, hogy a genetikai vizsgálatokat a lehető legkorábbi életkorban el kell végezni, és a mutációval született, veszélyeztetett gyerekeknek hatéves koruk táján el kell távolítani (az egyébként teljesen egészséges) pajzsmirigyét. A pajzsmirigy ugyanis nem életfontosságú szervünk, az általa termelt hormonok gyógyszerként adhatóak. Tehát preventív műtéti beavatkozással, a genetikai információ alapján, ez a rákbetegség megelőzhető. De ez az ajánlás elég jelentős szemléletváltozást is megkíván, ugyanis általában a orvosok idegenkednek attól, hogy egy egészséges szervet kioperáljanak egy teljesen egészséges gyerekből. A szűlők számára - akik beleegyezése nélkül természetesen ilyen beavatkozás nem végezhető el - gyakran szintén felfoghatatlan, hogy egy, a távoli jővőben bekövetkező betegséget úgy kerülhet el a gyermekük, ha egy operáción esik át, és aztán egész életében hormonpótló gyógyszerre szorul. A MEN2 pedig még a viszonylag egyszerű esetek közé tartozik, ahol a mutáció megléte esetén a baj bekövetkezése szinte 100%, és a megelőző műtét pedig akár életmentőnek is tekinthető.

Váradi András egy másik példát is megemlített, amely szerencsére nem egy annyira súlyos betegséghez kapcsolódik, mint az előző, viszont a populáció sokkal nagyobb részét érinti. A véralvadási rendszer működése nagyon pontosan szabályozott, hiszen ha túl lassan alakul ki az alvadék, akkor túl sok vért veszítenénk egy kis sérülés nyomán is, ha pedig túl gyorsan, akkor vérrög alakulhat ki, amely elzárja a vérereket. Az egyik véralvadásban fontos szerepet játszó faktor mutációjáról (az V. faktor Leiden mutációja) kiderült, hogy olyan genetikai rizikófaktort jelent, amely a trombózis valószinűségét 5-8-szorosra fokozza. Magyarul, aki ezzel a mutáns változattal születik, annak lényegesen nagyobb az esélye, hogy trombózis lép fel nála. A populációban ennek a mutáns variánsnak a gyakorisága nagyon magas, 5% körüli, tehát minden huszadik embert érint. Ezen a genetikai rizikófaktoron jelenleg „nem tudunk segíteni“. De nem árt tudni, hogy a trombózis esélyét nem csak genetikai rizikófaktorok, hanem környezeti hatások is növelik. Például a dohányzás. Az előadó még fontosabb példának tartotta, hogy a szteroid alapú fogamzásgátló szerek nem elhanyagolható módon emelik a trombózis kockázatát. És ezeknek a valószínűség jellegű mutatóknak az a „fránya“ tulajdonságuk, hogy „összeszorzódnak“. Tehát, ha egy Leiden mutációval rendelkező nő szteroid alapú fogalzásgátlót szed, amely önmagában háromszorosra emeli a trombózis esélyét, akkor a genetikai és a „környezeti“ kombinált rizikó már tizenötszörös. Épp ezért a nőgyógyászok rendszerint elvégeztetik a Leiden mutáció vizsgálatot, mielőtt ilyen gyógyszert írnának fel. A említett példák az egygénes öröklődő kórképek, rizikófaktorok egyszerű eseteit mutatták be.

A népbetegségnek számító magas vérnyomás, cukorbetegség, szív- és koszorúér betegségek, asztma - hogy csak néhányat említsünk - sok génben előforduló variáció és a környezet bonyolult kölcsönhatásaként alakulnak ki.

Váradi András szerint a tudomány még elején van annak a hosszú útnak, amely ezeknek a komplex betegségeknek valamennyi rizikófaktorát megismerhetővé teszi. Tegyük fel, hogy 2026-ot írunk. Ízületi fájdalmainkkal felkeressük orvosunkat, aki előveszi a genetikai személyi igazolványunkat, és megmondja, melyik a legalkalmasabb gyógyszer számunkra. Sőt, arra is választ ad, hogy az életünk során az egyes betegségek kialakulására mekkora az esélyünk. Álom ez, vagy valóság? Egyesek szerint már nincs messze az idő, mikor az egyén genotípusának (a DNS-t alkotó nukleotidok sorrendjének) megállapítása után személyre szólóan meg tudják azt is jósolni, hogy egy gyógyszernek milyen várható káros mellékhatásai lesznek. Sőt, ha tovább tekintünk, az is lehetségessé válik, hogy az adott hatóanyagra jól és kevésbé jól reagálók csoportjait megkülönböztessék, kiválasszák az egyén számára leghatásosabb készítményt. Hiszen a gyógyszerek is a gének által kódolt fehérjékre hatnak, és a kis egyedi genetikai eltérések befolyásolhatják a gyógyszer felszívódását, a célfehérjéhez való kötődését. Ennek a tudásnak a mindennapi alkalmazása remélhetően az életkor és az aktív életpálya meghosszabbodásához vezet.

Nem csak a tudománynak, az orvoslásnak, hanem az egész társadalomnak, a jogrendszernek, fel kell készülnie ezekre a kihívásokra. Gondoljunk csak arra, hogy a miránk vonatkozó genetikai információ a mi legközvetlenebb „sajátunk” - fejezte be előadását Váradi András.

Dr. Sziklay Júlia, az Adatvédelmi Biztos Irodájának főosztályvezető-helyettese hozzászólása szerint az Adatvédelmi Biztos Irodája több szempontból is „érintett” a témában;1.) tudományos felmérést végeznek kapcsolódva az unió hasonló munkájához. Az Európai Unió országainak adatvédelmi biztosaiból álló tanácsadó testülete, az ún. 29-es Adatvédelmi Munkacsoport jelenleg folyó felmérése a magán-biztosítótársaságok egészségügyi adatkezelési tevékenységét térképezi fel, „világítja át”. Megkeresték az ezen a területen reprezentánsnak mondható magyar biztosítótársaságokat és az egységes kérdőívre adott válaszok elemzésének befejeztével - talán szeptemberben - sor kerülhet egy átfogó tanulmány kiadására. Ez alapján megtudható, hogy a biztosítási szerződések megkötésénél és végrehajtásánál az ügyfelektől, esetleg a kezelőorvosoktól milyen körben és feltételek mellett kérhet be egészségügyi - köztük genetikai - adatokat a biztosító.2.) Az adatvédelmi biztos jogszabály-véleményezési tevékenysége kapcsán 2004-ben a genetikai adatok kezeléséről és védelméről szóló - meglepően jól kidolgozott - törvényjavaslatra adott véleménye hangsúlyozta, hogy a munkaadók mellett a biztosítók vonatkozásában is megkövetelendő a genetikai adatok kezelésére vonatkozó tilalom. Sajnálatos módon a javaslat útja megakadt és nem lett belőle törvény.3.) Egészen a kezdetektől érkeznek az adatvédelmi biztoshoz elég nagy számban a biztosítók ellen állampolgári panaszok. A biztosítók és ügyfeleik kapcsolatának igen érzékeny területe - jellemzően a baleset- és életbiztosítási szerződéseknél, illetve mostanában az egészségbiztosítási szerződéseknél - az egészségügyi adatok felvétele és továbbítása. Sokan joggal kifogásolták az általános és korlátlan orvosi titoktartás alóli felmentésre vonatkozó klauzulát. Hasonló volt a helyzet, mikor a biztosító a hagyatékátadó végzés mellett bekérte a hozzátartozóktól az elhunyt ambuláns kezelőlapját is. Más ügyben a biztosító által finanszírozott orvosi vizsgálat eredményét nem közölték az érintettel. Az adatvédelmi biztosi állásfoglalások mindig szigorún kiállnak amellett, hogy az ügyfelek információs önrendelkezési joga nem sérthető meg egyoldalúan (pl. jogellenes általános szerződési feltételek beiktatásával), minden ügyfélnek joga van az őrá vonatkozó iratok megismeréséhez (pl. szakértői vélemények), az adatkérés pedig nem terjeszkedhet túl a célhoz kötöttség elvén. Személyes véleménye szerint a genetikai információk - bár a tudomány a lehetőséget már felkínálja - még nem nyert olyan teret a gyógyításban, hogy a kezelésükre való felhatalmazás a biztosítók vonatkozásában szükségszerű vagy indokolt lehetne. A genetikai adatok jellegzetessége, hogy nem csak a mintát adó személyről, hanem tág értelemben vett családjáról, még meg sem született összes vérrokonáról információkat hordoz. Márpedig az adatvédelem alapelve az információs önrendelkezési jog, melynek értelmében - a közérdeken alapuló, törvényben elrendelt kötelező adatkezelés esetét kivéve - mindenki kizárólag a rá vonatkozó személyes adatokkal rendelkezhet, másokéval nem. A felszólalók közül Szász András, ismert biztosítási szakember hangsúlyozta - mintegy ellenpólusként a többségében a biztosításban történő alkalmazást vitató véleménnyel szemben -, hogy a kockázatközösségnek okozhat igazán kárt, ha az ismert vagy megismerhető adatokat a biztosítók díjkalkulációjuknál nem használhatják fel.

Az ülés zárszavaként, Bárd Károly megköszönte a bevezető és a kerekasztal meghívott előadóinak magas színvonalú előadásait, jelezve, hogy a Magyar Jogász Egylet Biztosításjogi Szakosztálya a jövőben - szélesebb körben - ismét foglalkozik a témával, aminek jogosságát ez az ülés is igazolta.

(Szerk.: dr. Hajdu István)

Vissza a lap tetejére